Сегодня родители больного СМА Миши Бахтина вышли на очередной пикет, на этот раз – к резиденции полпреда президента на Урале. Отец ребенка рассказал «Новому Дню», что никаких изменений в ситуации не произошло. К родителям подошли сотрудники полиции, проверили документы, но задерживать не стали. Напомним, Мише Бахтину в начале 2021 года поставили препарат «Золгенсма», на который удалось собрать 160 миллионов рублей.
Мальчику тогда было шесть месяцев. По мнению родителей, должного эффекта после инъекции не было, поэтому они добились через суд закупа для Миши препарата «Спинраза». Но минздрав Свердловской области после консультации с врачами долгое время отказывался лечить ребенка этим лекарством из-за отсутствия какой-либо доказательной базы о влиянии «Спинразы» на организм после «Золгенсма». Родители параллельно закупили «Рисдиплам» и лечили Мишу под контролем независимых медиков. А также регулярно выходили на пикеты с требованием закупать препарат за счет бюджета.
Свежие комментарии